[A+] [x]
Aandoening: Syndroom van Ehlers-Danlos
Onaangenaam verrast
Pagina 2

...leegliep, stelde ik voor het opnieuw nog eens te proberen met een jejunumsonde: voeden dus op de dunne darm in plaats van parenteraal. Men vond het goed – ik had immers niks meer te verliezen. De volgende dag werd de sonde geplaatst: in één keer goed! En die bleef zitten!!! Ik kon na enkele weken herstel naar huis met sondevoeding.

Mijn man, onze kinderen en ik waren euforisch: van permanent in de gevarenzone was ik daar nu toch uit en kon op een redelijk ‘normale’ manier leven. Helaas bleek de boel van binnen zó verslapt, dat behalve de blaas nu ook de dikke darm een eigen leven ging leiden: ik verloor mijn ontlasting, had geen controle meer over de kringspier. Ik kwam bij de chirurg terecht, die een colostoma adviseerde en me er meteen voor op een wachtlijst zette.
Dit was het startsein voor een lange lijdensweg voor mij, niet lichamelijk, wel psychisch. Op dit punt begrijp ik maar ál te goed wat Carla heeft doorgemaakt.
Mijn toenmalige MLD-specialist trok ernstig in twijfel 1. of een stoma wel de oplossing was voor mij en 2. of mijn klachten wel van dien aard waren dat zo’n ingreep noodzakelijk was. Ik was hoogst verbaasd én gekwetst, maar probeerde begrip te hebben voor zijn argument, dus was ik bereid een lijstje bij te houden van de keren dat ik mijn ontlasting verloor. Aan de chirurg liet ik weten waar ik mee doende was. Dat lijstje ziende, trok hij in twijfel of ik dat wel eerlijk ingevuld had.
Al gauw merkte ik dat niet alleen mijn MLD-arts, maar ook zijn collega’s mij anders bejegenden. Er ging me een lichtje op en ik vroeg hem op de man af of hij me soms niet geloofde. Hoewel dat in alle toonaarden ontkend werd en een verhaal opgedist werd over ‘verantwoordelijkheid voelen voor jou’ enzovoorts, bleek al gauw dat hij me bijzonder wantrouwde, want op een ochtend kreeg ik zomaar een telefoontje van Klinische Psychologie: of ik wilde komen op die en die datum. Toen ik vroeg van wie die verwijzing naar hen afkomstig was, werd me daarop een antwoord geweigerd.
Mijn boosheid hielp niet en ik zag zelf al gauw in dat ik maar beter gewoon kon gaan, zodat ontzenuwd kon worden dat ik een psychoot was. Ik heb inderdaad alle sessies uitgezeten, braaf ook met mijn man samen, en de uitgebreide vragenlijsten ingevuld, testjes doorstaan, et cetera. Uitslag: ik was zo normaal als maar zijn kan, ik was zelfs zo empathisch (invoelend) dat ik ook mijn artsen nog wilde ontzien en daarom mijn klachten eerder bagatelliseerde dan aandikte.

Hiermee leek de zaak (voorlopig dan toch) afgedaan. Tenminste – ik beëindigde mijn consulten bij deze wantrouwende man, die niet lang hierna elders ging werken. Ik had de operatie alvast een heel jaar uitgesteld, om zelf te kijken in hoeverre ik me iets inbeeldde, want jazeker, daar wílde ik nog voor openstaan. Na dat jaar ben ik alsnog geopereerd en een half jaar later was het met de blaas zo droevig gesteld dat ook hier een stoma voor moest komen.

Maar het volgende gebeurde toen ik, na vijf shuntoperaties en twee stomaoperaties (colo en uro), besloot de vijfde, en eveneens mislukte shunt uit mijn linker onderarm te laten verwijderen, ook omdat die, nu ik aan de sondevoeding zat, van geen enkel nut meer was. Op die arm was een meer van bloed ontstaan, een uitstulping van het bloedvat, zo groot als een rat. Tijdens die opname vond ik, vlak voor in naar de operatiekamer werd afgevoerd, tot mijn verbijstering in mijn chirurgisch dossier een A5’je, waarop (zonder afzender en handtekening of afdelingsstempel) de vraag geschreven stond: is hier sprake van Münchhausen?
Ik zal hier niet uiteenzetten wat dít voor blijvende psychische schade in me heeft aangericht. Ook al was allang gebleken dat ik psychisch volkomen normaal ben, nu ik deze vraag op papier zag staan en dit aantrof in een van mijn dossiers verpletterde het me. Die insinuerende vraag bevestigde mijn jarenlang sluipend vermoeden dat die bewuste MLD-specialist me serieus voor een psychisch gestoord mens gehouden heeft. Dit lullige briefje zat dus al minstens enkele jaren in mijn chirurgisch dossier en was natuurlijk allang een eigen leven gaan leiden: elke malloot die mijn dossier te ...



Beoordeel dit verhaal:
  • Huidige rating: 2.8/5
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Huidige waardering: 6