[A+] [x]
Aandoening: Syndroom van Ehlers-Danlos
Onaangenaam verrast
Pagina 1

Onaangenaam verrast
De ervaring die ik achter de rug heb, wil ik graag kwijt, in de hoop dat andere chronisch zieken met een concrete diagnose van hun ziekte er profijt van kunnen hebben.

Ik ben sinds mijn geboorte behept met het syndroom van Ehlers-Danlos, een bindweefselaandoening waarbij de bindweefsels in het lichaam verslapt zijn. Zodoende ben ik hypermobiel en zijn mijn inwendige organen verslapt en uitgerekt. Voorbeeld: maag hangt tot in het kleine bekken en toen ik nog een (extreem lange) dikke darm had, lag die in lussen op de bekkenbodem. Ten gevolge van dit syndroom heb ik al heel wat doorgemaakt, onder andere: voor evt. zwangerschappen gevaarlijk ver achterover liggende baarmoeder; significant veel bloedverlies na de bevallingen vanwege het slecht samentrekken van de baarmoederwand; baarmoeder en eierstokken verwijderd omdat de baarmoeder naar buiten kwam en eierstokken vol cysten zaten; levenslange ellende met de stoelgang (jarenlange darmspoelingen); uiteindelijk operatieve aanleg van een colostoma, en wegens ernstige blaasatonie (door verslapping en uitzakken gebrek aan peristaltiek) ook een urinestoma. Mede ten gevolge van het syndroom van Ehlers-Danlos kreeg ik al op tamelijk jonge leeftijd poliartrose met secundaire artritis en osteoporose.

Het verhaal van mevrouw Carla Rus riep in mij heel wat op. Ten eerste omdat ik na gewrichtsvervanging in mijn rechter hand ook PTD heb opgelopen (hand vergroeid, maar door zeer pijnlijke therapie gelukkig wel behoud van functie), en ten tweede omdat ikzelf ook een lange weg vol hindernissen gegaan ben vooraleer de diagnose ED en (pas heel veel later) Crohn gesteld kon worden.
Het probleem is, dat veel artsen hun toevlucht nemen tot diagnoses die in de richting van de psyche wijzen, zolang zij geen duidelijke lichamelijke oorzaak kunnen vinden. In die gevallen zit het mogelijk Ďtussen de orení. Vanaf het moment waarop een arts tot die conclusie komt (helaas lang niet altijd openlijk, wel achter de rug van de betreffende patiŽnt, ook naar collegaís toe), kan de patiŽnt een adequaat (verder) onderzoek, gericht op een mogelijk lichamelijke oorzaak wel vergeten.

Mijn hele lange weg van steeds zieker worden, verzwakking en vertwijfeling zal ik hier niet omschrijven. Terugkijkend kan ik stellen zeer ernstig ondervoed geraakt te zijn (wat bevestigd wordt door mijn huidige MLD-specialist) ten gevolge van de pas in 2009 gesignaleerde ziekte van Crohn. In een reeks van tientallen jaren bleek die sluipend zijn verwoestende werk in mijn buik verricht te hebben.

In 1996 geraakte ik in zeer slechte conditie. Een internist in een plaatselijk ziekenhuis had al vier keer geprobeerd via de p.e.g. sonde een jejunumsonde in te brengen. P.e.g. betekent percutane endoscopische gastroscopie, ofwel: via een sneetje in de buikwand wordt een voedingskatheter rechtstreeks in de maag-buikwand geplaatst voor het aansluiten van een pompsysteem voor sondevoeding. Jejunum is twaalfvingerige darm, eerste stukje dunne darm.
Omdat de jejunemsonde niet bleef zitten werd ik in december 1996 opgenomen in een academisch ziekenhuis. Onderzoek naar passage gaf aan dat de maagpassage uitermate slecht was, dus besloot men me parenteraal te voeden. Hierbij wordt een katheter in een groot bloedvat achter het sleutelbeen geplaatst, waar een voedingspompje met speciale voeding op aangesloten kan worden en op die manier de voeding rechtstreeks via de bloedbaan in het lichaam gepompt wordt. Ruim 2 jaar ben ik op deze wijze gevoed, met alle complicaties van dien, zoals vijf shuntoperaties (slagader en ader operatief met elkaar verbinden om een grote, snelstromende ader te vormen, waarin de infuusnaald voor de parenterale voeding aangebracht kan worden), negen sepsissen (bacterie die zich razendsnel in de bloedbaan vermenigvuldigt), een klaplong, ernstige beenmerg- en leverproblemen en verschrikkelijke bloedarmoede, met talrijke bloedtransfusies als resultaat.
Ik verkeerde in een toestand die me helemaal uitgemergeld had. Met mijn lengte van 1.73 woog ik nog 46 kg. Ik lag meer in het ziekenhuis dan thuis, zat aan de morfine vanwege heftige gewrichts- en andere pijnen en droeg een zuurstofbrilletje voor zuurstoftoediening. Op een ochtend kreeg ik mijn doodvonnis aangezegd: de bloedtransfusies pakten niet meer, ik zou sterven aan ernstige bloedarmoede en/of een infectie. Toen heb ik voorgesteld om met de morfine te stoppen en te kijken wat de darmen dan zouden doen. Daar ging men mee akkoord, ik kickte vrijwillig af Ė een verschrikkelijk proces, maar ik dwong mezelf ertoe en het lukte me. Omdat ik zowel van boven als van onder compleet ...



Beoordeel dit verhaal:
  • Huidige rating: 2.8/5
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Huidige waardering: 6