[A+] [x]
Aandoening: HMSN/Charcot-Marie-Tooth (CMT)
Zwakte als kracht: een zoektocht
Josť van Rosmalen Contact met de auteur
Pagina 1

Vanmorgen zei een buurman, \'het gaat wel wat lastig\', toen ik na het halen van de post met enige moeite de sleutel omdraaide om de voordeur van mijn woning te openen. \'Ach, het gaat\', antwoordde ik, mij licht betrapt voelend.
Door mijn handicap, een erfelijke spierziekte, heb ik een verminderde kracht in mijn onderbenen, voeten en handen. Ik loop moeilijk en ik heb moeite met het maken van fijne bewegingen met mijn handen en vingers. Die ziekte heet de ziekte van Marie Charcot Tooth, ook wel HMSN genaamd. Er zijn in Nederland enige duizenden mensen met HMSN; de Vereniging Spierziekten Nederland heeft enige honderden leden met deze handicap. De spierzwakte in de voeten en vaak ook de handen is het gemeenschappelijk kenmerk; de ernst van de aandoening varieert echter sterk. In het algemeen heeft HMSN geen negatieve invloed op de levensverwachting, anders gezegd, je kunt er oud mee worden.
HMSN levert wel beperkingen op. Ik ben nu tweeŽnvijftig, maar kan bepaalde dingen niet die de meeste leeftijdgenoten wel kunnen, zoals een strandwandeling maken, tegen een heuvel van honderd meter oplopen, een kamerwandje schilderen of een lamp ophangen. Soms kun je daardoor aan bepaalde activiteiten niet goed meedoen. Zo was ik de afgelopen zomer met vrouw en zoon een week in Praag. Voor de eerste dag hadden wij een excursie geboekt met een rondrit door de stad. De excursie bleek vooral te bestaan uit het te voet bezichtigen van de Praagse burcht en het gebied er omheen: veel hoogteverschillen, straten met kinderhoofdjes; bovendien was het erg warm. Ik sukkelde steeds achter de groep aan en kon deze alleen weer bereiken, wanneer de gids stilstond en wat uitlegde, waarbij ik steevast het begin van het verhaal miste. In zo\'n situatie gaat alle energie in het volhouden zitten, je vindt het vervelend om af te haken, spelbreker te zijn, maar tegelijk vind je het onrechtvaardig dat je niet gewoon mee kunt doen. Soms voelde ik woede opkomen als ik die club weer dertig meter voor me zag. Als je alleen bent of in klein, vertrouwd gezelschap, kun je zelf makkelijker je grenzen aangeven dan in een grote groep en bovendien is de kans dat er rekening mee wordt gehouden dan groter.
In 1986 werd bij mij door een neurologe de diagnose Marie Charcot
Tooth gesteld. Ik was toen achtendertig en had al meer dan dertig jaar verschijnselen van de ziekte, zonder precies te weten, wat ik had. In 1985 raakte ik, mede door verstoorde verhoudingen in mijn werk in een persoonlijke crisis. Ik voelde me niet alleen buitengesloten, maar in mijn waardigheid aangetast. Er heerste een klimaat van onverdraagzaamheid, waarbij ik in de rol van zondebok terecht kwam.
Wat er toen gebeurde was voor mij in psychologische zin een herhaling van een traumatische jeugdervaring. Ik was vier jaar en woonde in Brabant. Mijn moeder werkte in die tijd als invalonderwijzeres. Daarom
moest er voor mij een overblijfmogelijkheid komen, in die tijd nog niet zo\'n vanzelfsprekende voorziening. Bij mijn kleuterschool was ook een schippersinternaat, waarvan de leiding bij nonnen lag. Ik bleef over in dat schippersinternaat. Er was een zaal met een lange tafel, waaraan de kinderen aten. Voor het eten, werden door wat oudere meisjes een aantal spullen uit een muurkast gehaald en op de tafel gezet. Eťn meisje liep met een dienblad met kopjes. Ik liep hard heen en weer en stootte tegen het dienblad, waarbij enige kopjes sneuvelden.
Een non liep mij achterna en sloeg mij tegen de rechterkant van mijn hoofd; ik viel met de linkerkant van mijn hoofd tegen de muur en bleef bewusteloos liggen. Toen mijn moeder mij kwam halen kreeg ze alleen te horen \'er is een ongelukje gebeurd\'. Ik hing achter op de fiets. Thuis kreeg ik hoge koorts, de thermometer kwam op 41,7. De huisarts zei, \'dat kind is ernstig ziek\'. Als gevolg daarvan heb ik enige operaties gehad en verschillende keren in diverse ziekenhuizen gelegen, soms enkele weken, soms een week of zes. De laatste in de reeks operaties was die aan mijn voeten, in de zomer van 1954. Mijn voeten waren in het jaar daarvoor steeds meer scheef gaan staan en de orthopedisch chirurg dacht deze het beste te kunnen fixeren. Bovendien kreeg ik metalen steunzolen. Tot ik vier jaar ...



Beoordeel dit verhaal:
  • Huidige rating: 2.5/5
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Huidige waardering: 5