[A+] [x]
Aandoening: HMSN/Charcot-Marie-Tooth (CMT)
De loopfiets
José van Rosmalen Contact met de auteur
Pagina 1

Mijn erfelijke spierziekte heeft gevolgen voor de spierkracht in mijn handen en onderbenen. Ik weet nu ongeveer 25 jaar van mijn 63-jarig leven dat ik behept ben met HMSN, ook wel de ziekte van Charot-Marie-Tooth genoemd. Daarvoor wist ik wel dat ik minder goed kon lopen en letterlijk onhandig was, maar voelde niet de noodzaak om precies te weten wat het was.

Naarmate ik ouder wordt, gaat het lopen moeizamer. Traplopen durf ik alleen als er een stevige leuning is en een beperkt aantal treden heeft. Ik ben de afgelopen jaren vaak gevallen en soms ook lelijk terechtgekomen, waardoor ik ook wel een zekere angst heb om op pad te gaan.

Een progressieve aandoening houdt onherroepelijk in dat je geleidelijk aan bepaalde dingen moet opgeven of dat je op meer hulp(middelen) bent aangewezen. Tot nu toe heeft mij dit er niet van weerhouden om dingen te ondernemen en op pad te gaan. Ik rijdt met een fiets met trapondersteuning en een verlaagd zadel en kan dan mijn loopkruk meenemen. Deze fiets heb ik nu ruim een jaar en ik ben er erg blij mee; bijna dagelijks ga ik er mee op pad.

Daarvoor had ik kort een driewielfiets met trapondersteuning, maar dat werd een drama. Het sturen lukte niet goed en bij het eerste blokje in de buurt van mijn huis raakte ik van het fietspad af en reed met volle vaart het water in. Ik kwam niet op de fiets terecht, maar slingerde er overheen en viel pijnloos in het water vanwaar ik naar de kant zwom. Het was een warme zondagmiddag nu tweeënhalf jaar geleden. Een auto met een man en vrouw stopten, ze hadden mij in het water zien rijden. Mijn loopkruk was in het water verdwenen en zonder hulp kon ik niet opstaan. Zij belden 112 en even later kwamen een ambulance en de politie. Mijn eigen mobiele telefoon had ik nog wel, maar werkte door het vocht niet meer. Zo werd ik door een politiewagen thuis afgezet met een kapotte driewielfiets die ik nog geen week in mijn bezit had gehad.

Ik was met de schrik vrijgekomen; achteraf bedacht ik dat ik gelukkig meteen begon te zwemmen en niet op de bodem had proberen te staan, waar ik met mijn hoge orthopedische schoenen in vast had kunnen zuigen. Na dit avontuur duurde het een tijd voor ik weer aan fietsen dacht. Even had ik het gevoel dat het er niet meer in zat.
Op mijn 59e had ik voor het laatst op een damesfiets gefietst, maar het lukte me daarna niet meer om op gang te komen. Toch wilde ik doorzetten en overlegde met de revalidatiearts en met ergotherapeuten. Zij hebben mij gesteund om het serieus te proberen, onder meer door fietslessen. De eerste keren ging dat heel moeizaam, maar daarna kreeg ik het gevoel terug. Regelmatig fiets ik nu zo’n 20 kilometer en dat gaat goed. Ik ervaar dat als een overwinning. Nu fiets ik op een fiets met twee wielen. Deze fiets ziet er ook niet bijzonder uit, wat zeker prettig is.

Het lopen gaat wat minder goed. Ik heb weinig stabiliteit en kom maar langzaam vooruit. Een jaar geleden kwam ik met de metro terug van mijn wekelijkse zwemavond in het Rotterdamse revalidatiecentrum Rijndam. Bij het metrostation vlakbij mijn huis liep ik door het poortje en checkte uit met mijn OV-chipkaart. Er kwamen enkele mensen na mij en ik voelde me wellicht een beetje onrustig. Ik struikelde op de rubbermat voorbij het poortje en sloeg achterover met mijn hoofd tegen een glasplaat. Een jongeman en een vrouw bleven stilstaan. ‘Het bloedt meneer.’ Ik voelde met mijn hand, die helemaal rood was, het bloed bleef stromen. Ook nu belde de jongen de politie, maar niet het 112-nummer. Hoewel ik mijn mobiele telefoon kon gebruiken, was ik de regie kwijt. Even later belde ik toch mijn echtgenote die enkele minuten later kwam. Na een tijdje kwamen de politie en een ambulance en werd ik in de ambulance onderzocht. De schade bleek mee te vallen; ik hoefde niet naar het ziekenhuis. Wel had ik nog enige tijd last van hoofdpijn.

Deze val bracht me wel op het idee om verder na te denken over hulpmiddelen. Ik wist van de ...



Beoordeel dit verhaal:
  • Huidige rating: 2.7/5
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Huidige waardering: 5