[A+] [x]
Aandoening: Amyotrofe Laterale Sclerose
Vanmiddag om half vier gaat mama dood...
Trees W. van Ooijen
Pagina 2

...voorgeschreven door haar huisarts.
Zelf zag ze dat helemaal niet zitten omdat het gevoel had dat dit toch
niet zou helpen. In die maand begon ze ook problemen te krijgen met
haar gebit. Ze ging naar de tandarts en die constateerde dat het te los zat.
Hij loste dit op door er een laagje in te maken waardoor het wat vaster
zou komen te zitten. Ook deze oplossing was maar tijdelijk, want al
heel snel waren de problemen weer als vanouds.
Op een donderdag in maart gingen we, mama, mijn drie zussen en ik
naar het concert van Bennie Neijman en het werd een gezellige avond.

We zaten op het tweede balkon dat zo hoog en steil was dat we er allemaal
hoogtevrees van kregen, behalve mama. Die zat ongestoord te
genieten van haar favoriete zanger en hij maakte er een geweldige avond
van. Wanneer ik op deze avond terugkijk realiseer ik me telkens weer dat
het toen is geweest dat ik haar voor het laatst heb zien lachen. Deze
avond was een afscheid van het 'normale, zorgeloze' leven dat mama tot
dan toe had, na dit concert werd het nooit meer als voorheen.
De maandag na het concert ging mama naar het ziekenhuis voor
onderzoek. Samen met mijn zus bracht ik haar ernaar toe. We werden
ontvangen in een soort behandelkamer door een verpleegkundige. Ze
was erg vriendelijk en toonde veel begrip voor de situatie.
Toen dacht ik:’Wat een aardig mens, mama is nu in goede handen en
men zal vast vinden wat ze mankeert.’ Achteraf denk ik: ‘Ze had té veel
begrip, ze heeft vast haar vermoedens gehad.’
Al de dag na haar opname werd ons door de neuroloog gevraagd om
op maandag, de week erna, voor een gesprek op zijn spreekuur te komen.
De onderzoeken moesten toen nog beginnen en daarom maakte ik me
helemaal geen zorgen. Men kon immers op dat moment toch nog niets
weten?

Mijn oudste broer en zus zijn samen met mama die maandagmiddag
naar dit gesprek gegaan. De neuroloog wond er geen doekjes om: mama
had A.L.S. Wat dat precies betekende drong niet tot mama en mijn
broer en zus door. De arts gaf enige uitleg en voor mama was op dat
moment al duidelijk dat het een hopeloze zaak was. Het eerste wat ze
zei was: ‘Ik ga nooit naar een verpleeghuis.’ De klap kwam bij iedereen
hard aan alhoewel niemand wist wat de ziekte precies inhield. Een beetje
voorbereid was ik wel. In het kader van de opleiding MBO sociale
dienstverlening die ik in die tijd volgde, liep ik stage bij de Stichting
Welzijn Ouderen. Op een dag was ik op huisbezoek bij een mevrouw.
Ze zat in een rolstoel en praatte zeer moeizaam. Ze vertelde mij dat ze
de ziekte A.L.S. had en omdat ik daar nog nooit van gehoord had legde
ze me uit wat deze ziekte inhield.
Omdat deze mevrouw me ingelicht had wist ik dat mama op den duur
helemaal niet meer zou kunnen praten, eten of drinken en ook zou deze
ziekte toe kunnen slaan in armen en benen. Waar en wanneer het toe
zou slaan, dat wist men ons in het ziekenhuis niet te vertellen, ook niet
of ze bedlegerig zou worden. Men wist op geen enkele vraag een antwoord
te geven omdat deze ziekte een onvoorspelbaar karakter heeft.
Op dat moment wist ik al dat mama dit nooit zou kunnen accepteren
en dat ze alle steun nodig zou hebben die we haar konden geven.
Die maandagavond ging ik naar mama toe in het ziekenhuis. Ze was
vreselijk verdrietig en wanhopig. Ze begreep dat het een kwestie van
tijd zou worden en dat men niets voor haar zou kunnen doen.

Een verpleegkundige zei ons dat we als familie onze krachten moesten
bundelen omdat ons nog een zware tijd te wachten stond. Ze heeft niets
te veel gezegd. Toen ik die avond bij het ziekenhuis in het donker wegreed,
zag ik haar voor het verlichte raam zitten en nog nooit heb ik me
zo machteloos gevoeld.

Meteen de volgende dag belde ik naar de VSN, Vereniging Spierziekten
Nederland om meer informatie te krijgen. De meneer die mij te woord
stond was erg vriendelijk, maar ook duidelijk: A.L.S., in de vorm zoals
mama die had, was te vergelijken met een progressieve vorm van aids
of kanker.
Er stond twee tot vier jaar voor deze ziekte, maar voor de bulbaire*
vorm zoals bij mama, misschien een jaar. De Bulbaire vorm heeft te
maken met een aantasting van de bulbus of de lagere hersenstam. Het
eerste wat een patiënt bemerkt, is een moeizaam ...



Beoordeel dit verhaal:
  • Huidige rating: 3.2/5
Huidige waardering: 6