[A+] [x]
Aandoening: Ziekte van Parkinson
Wie ben ik vandaag?
Dirma van Toorn
Pagina 1

Zoals wel vaker de laatste tijd, word ik ook vandaag veel te vroeg in de ochtend wakker. Terwijl mijn lichaam er nog bewegingsloos bij ligt, lukt het mijn linker ooglid zich los te scheuren om me langzaam te onttrekken aan een kleurloze wereld. Inmiddels draait het brein alweer op volle toeren en vraagt zich nieuwsgierig af wie ik vandaag zal zijn… Nog altijd bepalen geheimzinnige factoren in welke hoedanigheid ik de voor mij liggende dag ga beleven.

Soms ben ik een sneeuwpop. IJskoud van binnen en vastgevroren aan mijn plaats. Mijn omgeving merkt mij soms pas op als ik weer aan het smelten ben.
Als ik een koorddanseres ben, zoek ik constant naar het goed verborgen evenwicht. De dagen zijn dan lang en uitputtend.
In de gedaante van een mummie probeer ik me, tevergeefs, verstaanbaar te maken en als gesticuleren ook niet lukt dan staat mijn pruik écht wel scheef.
Soms ben ik een robot. Even ga ik met mijn gedachten terug naar mijn stripverhalentijd. Gretig las ik de verhalen over The Jetsons en hun robot Rosie en wilde later ook wel een Rosie hebben…
De verslaafde doet met mij wat een echte Nederlander heeft met drop. Daarnaast rook ik soms twee sigaretten tegelijk en verlang naar veel mannen.
Dit is slechts een greep uit een wereld van vele voorbeelden. Vandaag zal ik als de ‘wanhopige gevangene’ u trachten te raken, door  met mijn woorden  mijn wereld van Parkinson voor u te openen.

Tal van uitzichtloze situaties gaan schuil achter een ondoorzichtige sluier. Als voormalig buitenstaander dacht ik er niet aan ooit eens achter die sluier terecht te komen en de gedachte aan de Vrije Radicalen had in mijn brein nooit alarmbellen doen rinkelen. Ongeacht leeftijd, ras, geslacht, opleiding of sociale status kunnen ze je werkelijk op elk moment van een willekeurige dag, zonder je vooraf in te fluisteren, te grazen nemen.

Een aantal jaren geleden is het mij overkomen. Zomaar ben ik van de straat geplukt en zonder enige vorm van proces heb ik het vonnis aan moeten horen. Levenslang! Direct daarna ben ik van mijn bewegingsvrijheid beroofd.

Vanaf het begin heb ik me werkelijk suf gepiekerd. Waar ben ik in de fout gegaan? Had ik misschien te hard gewerkt, te weinig aandacht voor anderen gehad, teveel verdriet niet verwerkt? Ben ik in aanraking geweest met gevaarlijke stoffen of heb ik teveel jaren in disbalans geleefd? Geen levende ziel kan het mij verklaren.

Op de dag dat ik mijn bewegingsvrijheid heb moeten inleveren zijn er tegelijkertijd  op nogal infantiele wijze  stukjes van mijn onafhankelijkheid afgeknabbeld.
‘Natuurlijk mag u autorijden! Blijft u dan wel op de binnenwegen…’
‘Leuk, goed idee om te shoppen. Een winkel per week is wel voldoende….’
‘Wandelen met de hond mag hoor. Elke dag een kort stukje, tot aan de hei, en dan komt u weer terug, goed?’

Op cultureel gebied leek in eerste instantie niets mis te zijn; totdat ik op de avond van het concert of theatervoorstelling onverwachts huisarrest kreeg. Zelfs de supermarkt is zonder begeleiding verboden terrein geworden.

Daarvoor in de plaats ontving ik een hutkoffer met onbegrip, afhankelijkheid en eenzaamheid. In een zijvak bevond zich, keurig verpakt, het noodrantsoen ‘Bezoek’. Natuurlijk mocht ik wel bezoek ontvangen, dat was niet gelimiteerd. Bezoekers hebben helaas snel genoeg van alleen een bezichtiging. En op het moment dat ik genoodzaakt was een aanslag te plegen op het noodrantsoen, bleek de houdbaarheidsdatum al te zijn verstreken. Contacten onderhouden met mensen uit de andere wereld, voelt als het trekken aan een dood paard.

Ik koester het samenzijn met mijn lotgenoten. Zonder hen zou ik deze situatie beslist niet volhouden. Hoewel het confronterend is bij elke ontmoeting achteruitgang te bespeuren, kun je wel op ze rekenen. Zij zijn werkelijk de enigen op deze wonderlijke planeet die je echt begrijpen. Lotgenoten kun je altijd bellen; ze weten hoe te troosten en geven hoop en bemoediging, meer dan wie ook. Wij laven ons aan elkaars weliswaar zwarte humor, maar we lachen. Dat doet ons goed. Lachen is de beste antioxidant, het zuivert de geest en daarmee het hele lichaam.

Tijdens geheime bijeenkomsten bespreken we zeer beladen onderwerpen als bijvoorbeeld verslaving. Het gebruik van hasj tegen de pijn is een ondergeschoven joint. In heel wat achtertuinen tieren de ...



Beoordeel dit verhaal:
  • Huidige rating: 3.0/5
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Huidige waardering: 6