[A+] [x]
Aandoening: Systemische lupus erythematodes (SLE)
Meer dan een luisterend oor
Geertje Akkerman
Pagina 1

Op twintigjarige leeftijd werd ik medisch gekeurd voor een baan in het ziekenhuis. Ik zou tegelijkertijd een opleiding gaan volgen, was net gaan samenwonen en zat midden in een verhuizing. Kortom, een drukte van belang. Twee weken na de medische keuring kreeg ik een brief van de keuringsarts. Er waren afwijkingen in mijn bloed gevonden die wezen op een ontsteking. Voorlopig was ik afgekeurd voor de baan en er werd mij aangeraden om me te laten onderzoeken door een internist. Een behoorlijke tegenvaller maar ik maakte me nog geen zorgen.

Na vele, vele onderzoeken door een internist (allemaal normaal) kwam hij met een paar zeldzaam uitgevoerde bloedbepalingen. Tegenwoordig zijn deze bepalingen vrij normaal maar ik heb het over 1974. Bingo, de diagnose was gesteld. “Je hebt lupus, ook wel SLE genoemd”, zei de internist “maar je kunt er wel 90 jaar mee worden.” Hij vertelde me dat de ziekte waarschijnlijk nooit de kop zou opsteken. Na overleg met de internist ging de keuringsarts overstag en werd ik alsnog goedgekeurd voor de baan.

Mijn leven ging weer zijn normale gangetje. Drie jaar later kreeg ik de klachten die bij de diagnose pasten. Ik kreeg ontstoken gewrichten, werd kortademig door een ernstige bloedarmoede, kreeg een trombosebeen en zo kan ik nog wel even doorgaan. Ik werkte inmiddels fulltime in het ziekenhuis. Het gebeurde wel eens dat ik op de operatiekamer stond en bijna onderuit ging.

Een opname in het ziekenhuis kon dan ook niet uitblijven. Wat ik daar te horen kreeg, was heel anders dan de internist mij jaren daarvoor had verteld. SLE is een ernstige chronische ziekte en kan niet genezen. De afweer van je lichaam richt zich bij SLE op je eigen weefsels en cellen. Daardoor kunnen overal in het lichaam ontstekingen ontstaan. Met zware medicijnen is het te onderdrukken, maar deze hebben schadelijke bijwerkingen. SLE heeft een grillig verloop. Periodes van betrekkelijke rust wisselen zich af met periodes van opvlammingen en ziekenhuisopnames.

Toen ik dit alles aanhoorde, dacht ik: bij mij zal dat vast niet gebeuren. Na een aantal weken in het ziekenhuis mocht ik met de nodige medicijnen weer naar huis. Op mijn werk liet ik niets merken. Ik deed aan alles mee en over een eventuele ziekte hadden we het niet. Ook sportte ik ondanks pijnlijke knieën en schouders. Bij de vraag “Hoe gaat het met je?” antwoordde ik steevast met “goed” of “prima”. Die ziekte paste niet bij mij. Ik was altijd zo gezond en actief bezig. Ik kon niet wachten tot alle klachten zouden verdwijnen.

Rond 1980 bleek dat mijn nieren waren aangetast en nog maar voor de helft werkten. Alle klachten tot dan toe waren zo goed als verdwenen, maar een beschadiging van de nieren is onherstelbaar. Ik werd er wanhopig van. De behandeling zou bestaan uit hoge dosis prednison of chemotherapie. Allebei afschuwelijk.

Toen ontmoette ik Tineke. Op de dag dat ik opgenomen werd in het ziekenhuis, zag ik Tineke met bolle wangen van de prednison in het dagverblijf zitten. Ze vertelde dat ze SLE had en bezig was met een kuur voor de nieren. Ze was van mijn leeftijd en dit was de eerste keer dat ik iemand ontmoette met hetzelfde verhaal. We zijn met z’n tweeën opgetrokken, hebben veel gelachen, soms gehuild en ook kattenkwaad uitgehaald. Stiekem de stad in om te winkelen of een verpleegster achter haar rug om nadoen. Al met al heeft deze ziekenhuisopname een aantal weken geduurd en leerden we elkaar goed kennen. Ik had nog nooit van het woord lotgenoot gehoord maar het contact met Tineke was voor mij heel waardevol.

Toch was dit lotgenotencontact nog niet de aanzet voor mij om op een goede manier met mijn ziekte om te gaan. Dat gebeurde enkele jaren later. Ik had nog steeds contact met Tineke. Zij vertelde mij over een patiëntenvereniging voor mensen met SLE en aanverwante ziekten. Zij was inmiddels actief betrokken bij de vereniging en vroeg of ik een keer meeging naar een vergadering. Ik dacht direct aan een groep oudere mensen die een hele middag over kwaaltjes en pijntjes zouden praten. Daar had ik geen zin in. Tineke kon mij toch overhalen en samen zijn we naar Utrecht gegaan.

Toen ik binnenkwam, zat er een groep jonge vrouwen en één man ...



Beoordeel dit verhaal:
  • Huidige rating: 2.8/5
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Huidige waardering: 6