[A+] [x]
Aandoening: Osteogenesis Imperfecta
En heeft u er dan daar nóg zo eentje?
Yvonne Zwart
Pagina 1

Op de toen nog zo geheten Eerste Hulp komen met je baby van drie weken.
In de ogen van de arts in opleiding lezen dat hij het maar verdacht vindt
dat je zelf denkt dat de arm van je zoon waarschijnlijk gebroken is toen
je hem uit zijn ledikant haalde.


Eigenlijk hoop ik dat mijn aarzelende vingers vanzelf een weg zullen vinden
over het toetsenbord. Dat de flarden die al jaren in mijn hoofd zitten
uit zichzelf op het scherm verschijnen zonder noemenswaardige
inspanning. De tijd gaat zo razendsnel, misschien kan ik haar vangen in
letters. Maar in je geheugen graven en écht over dingen nadenken is confronterend
omdat de beelden die op mijn netvlies geprojecteerd staan
dwars door mijn ziel snijden. Zo zie ik, vertraagd als in een oude film
maar tegelijkertijd haarscherp, mijn ouders verwachtingsvol als kersverse
opa en oma de kraamkamer binnen komen. Om daarna letterlijk te
bevriezen toen we ze, ruim twintig jaar geleden alweer, moesten vertellen
wat we zelf net een uurtje wisten. ‘Jullie kleindochter heeft een zeldzame
aandoening waardoor haar botten extreem broos zijn. Ze zal haar
eerste verjaardag waarschijnlijk niet halen. Zelfs in haar schedel zitten
barstjes. Waarschijnlijk is ze daarom ook verstandelijk gehandicapt. Volgens
de dokters hoeven we geen geboortekaartjes te sturen …’

‘Mam, wil je me helpen met mijn kookverslag?’ Zoonlief heeft zich met
zichtbare moeite losgerukt van zijn computerspel en rolt de huiskamer binnen.
‘Ja hoor,’ zeg ik, met mijn gedachten in het verleden. Net op tijd
bedenk ik dat wat meer zelfredzaamheid voor een knul van veertien, ook
al is hij rolstoelgebonden, geen kwaad kan. ‘Probeer het eigenlijk eerst zelf
eens, ik ben even bezig.’ Het eerste obstakel vormt echter de soeppan die
achter in een keukenkastje is weggeborgen en veel te zwaar voor hem is.
Vragende ogen. ‘Pak dan de ingrediënten maar.’ Kastdeurtjes kletteren,
laden gaan open. Ik heb moeite om niet in lachen uit te barsten als Lesley
in eerste instantie de mergpijp en het verse vlees voor de soep in de voorraadkast
wil zoeken. Als hij mijn advies opvolgt om in de koelkast te kijken,
maar daar ook niet goed bij kan omdat alles net te hoog ligt, zet ik mijn
laptop uit en ga hem helpen met de kookopdracht, stiekem blij met de
afleiding. Toch zit ik in gedachten bij het verhaal, ons verhaal.

Zelf zou ik het wel redden. Ik vond het vooral vervelend voor anderen.
Maar in de eerste plaats voor ons pasgeboren meisje. Zo kwetsbaar, maar
met een blik in haar ogen van: ‘Een goeie die mij eronder krijgt.’ Die
instelling werkte aanstekelijk. Natuurlijk, het waren tropenjaren waarin
we de gipsverbandmeester meer zagen dan ons lief was. Doorwaakte
nachten, zware operaties, gipsbroeken, tractie, revalidatie en rolstoelpassingen.
Veel telefoontjes naar instanties, huisbezoeken. Om maar niet
te spreken over die eindeloze papierwinkel.
Maar ook positieve dingen, zoals de basisschool om de hoek waar Daniëlle
volwaardig meedraaide. Voorzichtig begonnen we te denken aan gezinsuitbreiding.
Er volgde uitgebreid erfelijkheidsonderzoek. Osteogenesis
Imperfecta komt in onze beide families niet voor. De herhalingskans was
ongeveer vier procent. Het duurde even voor ik zwanger raakte, maar
alles verliep voorspoedig. Tot vier weken voor de uitgerekende datum.
Onze hoop op een gezond volgend kindje spatte wreed uiteen toen tijdens
een laatste echocontrole het apparaat genadeloos inzoomde op het
ons maar al te bekende beeld: twee sterk verkromde bovenbeentjes. En
een, nauwelijks zichtbare, maar niet te ontkennen breuklijn. Zelfs de veilige
baarmoeder kon geen bescherming bieden tegen een spontane fractuur.
Gelukkig maar dat de inmiddels opgerichte Vereniging Osteogenesis
Imperfecta goede voorlichting kon geven over hoe de bevalling aan te passen.
Dankzij een ‘knip’ van de gynaecoloog kwam onze zoon, op de al
geheelde beenbreuk na, gelukkig zonder fracturen ter wereld. Op het
geboortekaartje hadden we laten drukken: ‘Hoe broos en teer ook soms
‘t geluk, voor ons kan jij al niet meer stuk!’
‘Heb je wel je handen gewassen?’ Zuchtend verdwijnt Lesley richting
badkamer, ziet er duidelijk het nut niet zo van in. Dat de keukenkraan iets
te hoog voor hem is blijft lastig, maar voor die paar keer per jaar dat onze
kinderen actief zijn in de keuken passen we die niet aan, vonden we na
rijp beraad. Dit geldt ook voor het gasfornuis. Samen vullen we de pan
met water en tillen deze op het vuur. Op het moment dat Lesley half uit
zijn rolstoel hangt en zich opdrukt via zijn armsteunen om in de hete
pan te kijken, komt mijn man binnen die verklaart dat hij het maar een
gevaarlijke actie vindt. Is ook eigenlijk zo, maar het blijft toch altijd
balanceren ...



Beoordeel dit verhaal:
  • Huidige rating: 2.8/5
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Huidige waardering: 6