[A+] [x]
Aandoening: Lactose-intolerantie
Een klein gebrek met grote gevolgen
Monique Schonckert
Pagina 3

...hij afwijzend reageert. Hij wil niet praten, vermoedelijk uit
zelfbehoud, bang voor de emoties die in hem woelen. Het verdriet en
de angst verlammen iedereen in ons gezin. Ondertussen probeer ik nog
steeds de oorzaak van de ziekte te vinden. Ik kan als moeder toch niet
gewoon bij de pakken neerzitten? Ik dring erop aan dat mijn zoon gezonder
gaat eten. Meer fruit, geen ketchup meer op alles wat hij eet en elke
dag minstens twee glazen melk drinken. Melk is immers gezond en altijd
goed. Ja toch?
Elk half jaar gaan we voor controle naar het academisch ziekenhuis. Ik
breng mijn zoon, want hij is al lang niet meer in staat om met het openbaar
vervoer te reizen. Zo ook die ene ochtend in oktober. We zitten in
een klein kamertje tegenover een jonge arts in opleiding. Hij bekijkt
het dikke dossier en zucht. Ik begin voor de zoveelste keer over mijn
theorie dat de problemen iets met voeding te maken moeten hebben.
‘Zijn er dan geen tests waarmee je kunt meten of bepaalde levensmiddelen
problemen veroorzaken?’ Hij denkt na en zegt dan: ‘Misschien
kunnen we een lactosetest doen?’ Een lactosetest, nooit van gehoord.
Hij legt uit dat lactose de wetenschappelijke term is voor melksuiker.
Melksuikers zitten in veel voedingsmiddelen en worden in het lichaam
door een speciaal enzym afgebroken. Wie dat enzym mist, verdraagt
geen melksuikers en wordt ziek. Bij de test wordt met een apparaatje de
samenstelling van de ademlucht gemeten om te zien of de lactose voldoende
wordt afgebroken.

Twee weken later zitten we weer in het ziekenhuis. De test duurt een
hele ochtend. Mijn zoon moet eerst nuchter in het apparaatje blazen,
dan een lactosehoudend drankje drinken en elk half uur opnieuw blazen.
We zijn er al om acht uur ‘s ochtends en ik zit met een boek in de wachtkamer
en probeer mijn telkens afdwalende gedachten te bedwingen. Het
duurt lang en ik pieker over wat we moeten doen als ook deze test niets
oplevert. Om half twaalf komt mijn zoon met een brede glimlach naar
mij toe. ‘Bingo, we hebben het!’ De test was overduidelijk positief. Wat
nu? Een melksuikervrij dieet is de enige remedie. Mijn zoon mist het
enzym dat de melksuikers afbreekt en mag daarom geen producten eten
die melksuikers bevatten. Hoe slecht was achteraf gezien mijn advies om
meer melk te drinken!

Het dieet is lastig, maar dat stelt niets voor vergeleken bij de malaise van
de afgelopen jaren. Beetje bij beetje knapt mijn lieve jongen op en krijgt
weer zijn vertrouwde humoristische levenshouding. Na een jaar is hij
zover hersteld dat hij in deeltijd zijn studie aan de universiteit kan hervatten
en vorig jaar studeerde hij cum laude af. Ik ben trots op hem, op
zijn doorzettingsvermogen in de tijd dat het leven hem geen enkel perspectief
meer bood en op zijn onverwoestbare humor die door deze ervaring
nog sterker is geworden. Mijn zoon heeft door zijn ziekte meer
geleerd dan een universitaire studie ooit kan bieden. Niettemin ben ik
ook boos. Boos over de medische ondeskundigheid en de ongelooflijke
arrogantie die je als patiënt ontmoet als je niet met alles onderdanig
instemt. Hoe is het mogelijk dat de artsen, de een na de ander, ja zelfs
de specialist in maag- en darmaandoeningen, niet aan een lactosetest
gedacht hebben? Het is een goedkope en weinig belastende test die zonder
problemen al in het begin van de ziekte gedaan had kunnen worden.
Wat zou ons gezin een hoop ellende zijn bespaard. Die ziekteperiode
was niet alleen zwaar voor onze zoon. Ons hele gezin lag overhoop.

Waarom luisteren artsen nauwelijks naar het verhaal van de patiënt? Ik heb
zo vaak gezegd dat het gezien de klachten heel goed aan de voeding kon
liggen, maar mijn opmerkingen als moeder werden hoogmoedig genegeerd
en als ik probeerde door te zetten werd mij arrogant de mond
gesnoerd. Dat ik als leek nog nooit van lactose-intolerantie had gehoord
is begrijpelijk, maar sinds ik weet dat zestig procent van de wereldbevolking
een lactose-intolerantie heeft, kan ik niet meer begrijpen dat de
specialisten daar niet aan dachten. Mijn huisarts had er zelfs nog nooit
van gehoord. En wie nu denkt dat de betrokken artsen zich na de ontdekking
van de lactose-intolerantie bij ons excuseerden voor hun laksheid
heeft het mis. Een klacht indienen heeft geen nut, het enige wat wij kunnen
doen is zo vaak als maar mogelijk dit verhaal vertellen. Om anderen
een hart onder de riem te steken en om mensen te waarschuwen: per jaar
sterven in Nederland duizend tot vijftienhonderd mensen door medi-
sche fouten en zeven keer zoveel lopen ...



Beoordeel dit verhaal:
  • Huidige rating: 2.9/5
Huidige waardering: 6