[A+] [x]
Aandoening: Taaislijmziekte
Drie jaar gewoon zijn
Elly van Es
Pagina 1

Ik leerde kijken naar mijn CF-collegaís die het veel slechter hadden
dan ik en dat maakte me bijkans dankbaar! En dat ik niet uitsluitend
geconfronteerd werd met vrienden die wťl alles konden en dat ook
nog eens vanzelfsprekend vonden, bezorgde me een heimelijk geluksgevoel.


Het valt niet mee om chronisch ziek te zijn in de gewone wereld. De
gewone wereld waarin de gemiddelde burger gezond is, vijf dagen per
week werkt en dan Ďs avonds nog even gaat stappen. Ik was met Cystic
Fibrosis en diabetes natuurlijk nooit ťcht gewoon. Toch worstelde ik me
er aardig doorheen. Want ik, bofkont, kon studeren, werken en een gezin
stichten. De meeste CF-patiŽnten kunnen daar alleen maar van dromen!

Als relatief gezond exemplaar voelde ik nooit een dringende behoefte om
mij in de patiŽntenbeweging te storten. Totdat ook ik achteruitging en
werd afgekeurd. Ik was inmiddels al 41 en had de gemiddelde levensverwachting
van 35 jaar ruim achter me gelaten, toen ik in het voorjaar van
2000 alsnog geheel vrijwillig en in volle vaart CF-land binnenzeilde.

Hoewel iedereen die ik tegenkwam jonger was dan ik, vond ik het heerlijk
in CF-land. Ik had het gevoel in een warm nest terecht te komen. De
ervaring helemaal gewoon te zijn binnen deze groep was bevrijdend:
Ďgewooní praten over doodgaan, ook voor mij een hot item, was een
opluchting; gewoon lachen om de onderlinge galgenhumor een verademing.
Ik leerde kijken naar mijn CF-collegaís die het veel slechter hadden
dan ik en dat maakte me bijkans dankbaar! En dat ik niet uitsluitend
geconfronteerd werd met vrienden die wťl alles konden en dat ook nog
eens vanzelfsprekend vonden, bezorgde me een heimelijk geluksgevoel.

Maar de pret duurde niet lang. Al na een jaar kwam op de Landelijke
Ontmoetingsdag het onderwerp kruisbesmetting met Pseudomonas aeruginosa
ter sprake. Ik kende de schadelijkheid van deze bacterie voor CFpatiŽnten
wel degelijk, want velen om mij heen hadden ze al jaren. Bij mij
is ze tot op de dag van vandaag echter nog nooit gekweekt en ik besefte
dat het zaak was dat zo lang mogelijk zo te houden.
Toen de kruisbesmetting op dat moment dus aan de orde kwam, dacht ik:
ĎWaar is de nooduitgang?í Want daar zat ik dan in Utrecht, gezellig tussen
tientallen potentiŽle besmettingsbronnen, te weten mijn pas verworven
vrienden! En ik bleek alweer een geluksvogel, want ik hoorde bij
de dertig procent volwassenen zonder deze Pseudomonas.
Maar wat nu? Voorzichtig zijn dan maar: afstand houden, met een boogje
om de ergste hoesters heen lopen, niet meer links-rechts-links zoenen
en ook geen handjes meer schudden. Voorlopig zou dat mijn beleid
worden.

Maar in de jaren daarna vernam ik steeds meer alarmerende berichten
over kruisbesmetting met Pseudomonas, zoals gescheiden behandeling
van wel- en niet-besmette patiŽnten in ziekenhuizen in ScandinaviŽ. Ik
begon me te realiseren dat ik, als Pseudomonas-vrije, nogal een risico
nam. In 2003 besloot ik met pijn in het hart het warme nest dan toch
maar te verlaten. Het was een moeilijke beslissing: ik liep er pas veel te
kort rond, genoot me te pletter en zou er vrijwillig voor gaan kiezen om
sommige mensen ontzettend te missen. Ik wil onszelf niet al te zeer op
de borst slaan, maar veel CF-patiŽnten zijn vrolijke en veerkrachtige mensen
die van hun lot het beste proberen te maken. Dat vind ik inspirerend
en ik krijg daar soms een kick van!

Bij elke uitnodiging voor een bijeenkomst kwam ik natuurlijk opnieuw in
de verleiding. Maar verstandige mensen om mij heen wisten het mij steeds
weer uit het hoofd te praten.
Ik zwichtte nog ťťn keer en bezocht in december 2004 het symposium
waar besproken werd of bijeenkomsten voor CF-patiŽnten stopgezet
moesten worden. Uit onderzoek was inmiddels gebleken dat ook zij die
al geÔnfecteerd zijn met Pseudomonas toch nog nieuwe schadelijke stammen
aan elkaar kunnen overdragen en dat een dergelijke overdracht ook
in CF-jeugdkampen had plaatsgevonden. De Medische Raad van Advies
van de CF-stichting adviseerde om georganiseerd lotgenotencontact stop
te zetten. Aldus geschiedde en het doek viel voor alle CF-patiŽnten. Voorjaar
2005 was het scheidingsbeleid een feit.

Om mij heen zie ik de boosheid en emoties over dit beleid hoog oplopen.
Dat is begrijpelijk! De boodschap dat elkaar ontmoeten niet meer
mogelijk is, is immers haast niet te bevatten, laat staan te accepteren.
Maar was er een alternatief? Wat zou jij doen als directeur of als adviserend
arts? Stel dat je moet kiezen tussen het psychosociale belang van lotgenotencontact
enerzijds of anderzijds je eigen doelgroep willens en
wetens blootstellen aan risicoís op verslechterende longfunctie en daarmee
een korter leven? En voor de toekomstige generatie CF-ers is deze
ontdekking immers gewoon ...



Beoordeel dit verhaal:
  • Huidige rating: 3.0/5
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Huidige waardering: 6