[A+] [x]
Aandoening: Ziekte van Graves
Eind goed, al goed
Jenny
Pagina 2

...was toch ook
blij dat ik dat tot nu toe niet had gedaan. De ziektewet leek mij maar
niets en wanneer je eenmaal in die molen was beland, zou er meer op me
afkomen dan mij lief was, meende ik. Ook wilde ik de affiniteit met de
werkvloer niet kwijtraken en vanuit de ziektewet zou dat vroeg of laat toch
gebeuren. Toch zou ik daar later allemaal anders over denken ... Maar
zover is dit verhaal nog niet.

Implantaten
Toen ik mijn tandarts vertelde dat ik een te snelle schildklierwerking had,
moest ik de plannen voor implantaten annuleren. Hij gaf mij meteen een
kopietje met informatie uit zijn studieboek. Hij vertelde mij dat een snelle
schildklier én verdovingen bij grote ingrepen voor problemen konden
zorgen. Bij ingrepen die niet konden wachten, zou hij dan ook een andere
verdoving geven dan de gebruikelijke. Ik herinnerde mij de spontane
hartkloppingen die ik bij grote tandheelkundige ingrepen altijd kreeg,
toen ik nog bij mijn vorige tandarts onder behandeling was. Ook had ik
eens een behandeling ondergaan die met drie verdovingsspuiten nog niet
pijnloos was. Ik was toen nog niet bekend met de ziekte van Graves, maar
ik had achteraf gezien al wel veel klachten.
In maart 2002 vertelde mijn internist dat de kans op opnieuw een snelle
schildklier nihil geworden was en gaf groen licht voor mijn implantaten.
En dat is helemaal goed gegaan.

Second opinion
Ik vond veel informatie over mijn ziekte op internet en ik wilde dat er meer
aandacht aan mijn ogen werd besteed. Daarom wilde ik graag naar het
Orbithacentrum in Amsterdam voor een second opinion, omdat mijn
eigen oogarts steeds verschillende informatie gaf. De ene keer vertelde
hij dat mijn ogen verbeterden, de andere keer dat hij wel erger had gezien
(verdraaid, het zijn wel mijn ogen!) en vervolgens liet hij mij schrikken
met zijn verhaal over grote operaties. Over het AMC was hij helemaal
niet enthousiast. Mijn internist was gelukkig bereid om het consult voor
het Orbithacentrum voor te schrijven, dat was in het voorjaar van 2002.
Begin juni 2002 ben ik een hele dag voor onderzoeken naar Amsterdam
geweest. Ik heb daar een verslagje van geschreven, zie de link ‘Hoge
Snelheidstraject’ (zo’n dagje onderzoeken wordt ‘Het HST’ genoemd).
Zowel de schildklier als de ogen werden in één dag onderzocht. Aan het
eind van de middag kwam de uitslag voor de behandeling van mijn ogen.
En die luidde: wanneer mijn ogen een half jaar stabiel blijven, zou ik voor
een decompressieoperatie van de beide orbita in aanmerking komen.
Daarbij zouden, zonder littekens, de oogkassen ruimer gemaakt worden,
zodat mijn ogen er weer in zouden passen. Dat zou dan op z’n
vroegst in 2003 gebeuren. In het Orbithacentrum leerde ik ook dat ik
mijn oogziekte niet hoefde te accepteren en dat het heel begrijpelijk was
om iets aan die verschillen tussen mijn ogen te laten doen. Dat gaf mij
een goed gevoel. Mijn omgeving reageerde wel eens van ‘het valt wel
mee’ en ‘het is al een stuk beter’, maar ik had inmiddels al in de gaten dat
dit iets over hen zei en niets over mij. Zij namen mij immers niet serieus
met mijn klachten! De waarheid met betrekking tot mijn ogen was dat mijn
rechteroog erger was aangedaan dan mijn linker, maar dat het verschil tussen
mijn ogen nog net zo groot was als toen bij mij de ziekte van Graves
met de oftalmopathie van de ogen werd vastgesteld.

Een nieuwe periode
Nu ik duidelijkheid over mijn ogen had, werd het tijd om mij eens ‘goed’
te gaan voelen. En omdat ik mij ook nog steeds geregeld als Gravespatiënt
hypo voelde, heb ik mij eens wat meer verdiept in de Hypomaarniethappysite.
Daar stuitte ik op een artikel over het conversieprobleem,
waarbij de T4 (uit de Thyrax) niet goed omgezet wordt in het werkzame
hormoon T3. Je kunt je daarbij zowel hypo als hyper voelen, las ik.
De klachten zouden kunnen verminderen door naast de Thyrax ook T3
(Cytomel) te gaan gebruiken. Omdat ik niet hypo van oorsprong was, had
ik nooit gedacht dat dit ook wel eens voor mij zou kunnen gelden. Maar
in diezelfde tijd las ik er artikelen over in de Schildklierkrant en het Bulletin
voor Gravespatiënten (dat laatste blad is toch echt voor hypers
geschreven). Daardoor ging ik mij er steeds meer in verdiepen en ik kwam
tot de ontdekking dat juist mijn bètablokker, de Propranolol (Inderal), die
ik voor mijn hoge bloeddruk slikte, er de oorzaak van was dat mijn T4
niet goed omgezet werd. Ik liet mijn T3 prikken en zag dat die in tien
maanden van ...



Beoordeel dit verhaal:
  • Huidige rating: 2.6/5
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Huidige waardering: 5