[A+] [x]
Aandoening: Mitochondriale encefalomyopathie
Mijn ervaringen
Albert Ronhaar
Pagina 1

Wanneer ik moe ben, kan ik mijn spieren helemaal niet meer in bedwang houden. Ik loop dan over straat alsof ik dronken ben!

Hallo allemaal! Ik ben Albert Ronhaar. Ik ben achttien jaar. Na de basisschool heb ik de mavo gedaan en heb dit met succes afgerond. Op dit moment zit ik op de meao en doe de driejarige opleiding in de richting administratief. Ik werk op school met een laptop, omdat mijn spieren heel erg moe worden als ik schrijf. Ik ga dan steeds groter schrijven, totdat het niet meer leesbaar is. De eerste keer dat ik met een laptop naar school kwam vroegen ze allemaal waarom ik met een laptop schrijf. Nu is iedereen eraan gewend en kijkt niemand er meer gek van op. Het is toch een uitkomst dat die dingen er zijn; zo word ik nooit moe van het schrijven en kunnen de leraren het altijd goed lezen!
De stofwisselingsziekte, die een hele moeilijke naam heeft, is mij vanaf mijn geboorte meegegeven. Ik heb nog drie zussen en twee broers. Het is eigenlijk heel bijzonder, want alleen ik en nog een zus van mij hebben deze stofwisselingsziekte. Mijn zus heeft weer een andere vorm van deze ziekte, en zij valt ook veel minder dan ik. Deze hele moeilijke naam is ‘Mitochondriale encefalomyopathie’. Deze stofwisselingsziekte heeft vooral gevolgen voor mijn spieren. Mijn spieren werken niet zoals bij andere mensen. Vroeger (toen ik nog klein was natuurlijk, en veel speelser dan nu!) viel ik ook regelmatig. Ik viel toen steeds op mijn knieën, en bloeden dat het deed! Toen ik een beetje bij mijn verstand was gekomen, heb ik met mijzelf afgesproken dat ik niet meer zou gaan rennen. Ik ren dus bijna nooit meer en val dus bijna ook niet meer. Ook ben ik snel moe. Wanneer ik moe ben, kan ik mijn spieren helemaal niet meer in bedwang houden. Ik loop dan over straat alsof ik dronken ben! Dan denk ik altijd: laat de mensen maar lekker denken dat ik dronken ben, ik weet zelf dat het niet zo is. Het is op zulke momenten makkelijker voor mij om gearmd te lopen met iemand, dus snel op zoek naar een vrouwtje met wie ik arm in arm kan lopen.
Elke dag moet er afgedroogd worden bij ons thuis. Ik doe dan gewoon mee. Meestal gaat het goed, maar er is ook wel een enkele keer dat er een bord of schotel valt. Maar ja, dat is te vervangen, en bovendien: scherven brengen geluk, nietwaar?
Ondanks mijn stofwisselingsziekte kan ik fietsen! Het is dan wel niet op een gewone fiets, maar wat geeft dat? Je komt tenminste zo nog ergens. Toen ik voor het eerst op mijn driewieler reed keken sommige mensen wel een beetje raar. Ik ben toen wel eens nageroepen als ‘mongooltje’. Maar daar moet je dan even niks van aantrekken. Ik weet wel, het is niet zo leuk om door iedereen bekeken te worden. Maar ik heb toen gewoon doorgezet. Ik dacht: kom nou effe, ik ga thuisblijven omdat ik nageroepen word door een paar van die snotapen.’ Nu is het allang over en kijkt niemand meer raar op. Ja, ik hoor soms nog wel eens van die kleine hummeltjes die achter op de fiets bij hun moeder zitten: ‘Wat een gekke fiets!’ Maar dan denk ik: ach, die hebben het verstand nog niet om het te begrijpen.
Toen ik mijn examen achter de rug had, had ik heel lang vrij (ik werk niet, omdat het meeste werk met je spieren gedaan moet worden). In deze periode heb ik mijzelf moeten vermaken met van alles en nog wat. Ik dacht op een dag: ‘weet je wat, ik ga lekker een heel eind fietsen.’ Toen ben ik naar mijn getrouwde zus in Sliedrecht gefietst. Ik had gelezen in een gids dat je er drie kwartier over kon doen. Maar je gelooft natuurlijk niet dat ik dat haalde in drie kwartier hč? Ik deed lekker op mijn gemak. Na een tijdje gefietst te hebben krijg ik altijd hele zere bovenbenen. Dan stop ik toch gewoon om de zoveel tijd? Er stond ook nog een aardige tegenwind. En, ben ik er gekomen of niet? Jawel hoor, na veel gezwoeg en ...



Beoordeel dit verhaal:
  • Huidige rating: 2.9/5
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Huidige waardering: 6