[A+] [x]
Aandoening: Syndroom van Sjögren
Mijn leven met Sjögren
Roelie van der Meer-Koelman
Pagina 1

Ik wil gewoon verder met de rest van mijn leven. Een leven met Sjögren naast me. Niet met medicijnen en ongemakken op de voorgrond. Dat moet toch lukken?

Maandag 4 december 2000. ‘Sjögren’, zei de reumatoloog, ‘alle uitslagen wijzen dezelfde kant op.’ ‘Ik ben blij dat het een naam heeft’, was mijn reactie. Hij keek me aan en zei: ‘Dit is niet iets om blij mee te zijn.’ Dat zal best, maar het heeft een naam en daar ben ik blij om dacht ik.
‘Het is een auto-immuun ziekte’, vertelde dr. P. verder. ‘Je lichaam maakt antistoffen tegen zichzelf, vandaar die vermoeidheid. Je klieren zijn chronisch ontstoken en werken daarom minder of helemaal niet. Het vocht dat geproduceerd wordt, is van mindere kwaliteit. Dat verklaart die droge mond. Gelukkig hebt u weinig last van uw ogen. Gewrichtsklachten horen er ook bij. Sjögren kan een ziektebeeld op zich zijn, maar kan ook het begin zijn van een heel andere ziekte, Non-Hodgkin.’ Weer die blik van hem, hoe reageert ze hierop. ‘Het kan, het hoeft niet. Ik kan morgen ook onder een auto komen, zo nuchter ben ik wel.’
Sjögren kan vervelende complicaties hebben, maagdarmklachten, ontstekingen aan de bloedvaten, urineproblemen, trombose. Goed om te weten, maar ik blijf onder controle.
‘Ik schrijf u medicijnen voor, ontstekingsremmende middelen. Een lage dosering om te beginnen. U krijgt Prednison 5 mg, (oei, dacht ik, is het dan zo erg) en Plaquenil 200 mg. Het duurt een aantal weken voor de Plaquenil begint te werken. Prednison ter overbrugging, met de bedoeling om dat op den duur af te bouwen.’
Verder gaf hij me de tip om lid te worden van de patiëntenvereniging. Alles moet maar eens bezinken, er zullen wel vragen komen. In februari gaan we weer om de tafel zitten.
Toen we buiten kwamen, zag de wereld er nog net zo uit. Wij ook, met als enig verschil dat we nu weten wat er aan de hand is. Al die dingen, waar ik achteraf gezien al jaren mee loop, daar zoek je toch geen ziekte achter die je niet kent. Het zijn nu allemaal puzzelstukjes die op z’n plaats vallen.
Meteen medicijnen gehaald en de patiëntenvereniging gebeld. Alles wat maar los en vast zit over Sjögren wil ik weten. Ik ben leeg en vol tegelijk.

Ik ben Roelie, getrouwd met Itze en samen hebben we drie kinderen, Martin (’90), Jeroen (’92), en Richard (’94). In vijf jaar tijd heb ik naast mijn drie zwangerschappen, twee miskramen en een galblaasoperatie gehad. Ik werkte ik als oproepkracht ziekenverzorgster in een verpleeghuis. Naast verbouwingen in het huis, was ik veel op school om te helpen, maakte ik deel uit van de ouderraad, deed een cursus bloemschikken en verschillende workshops. Mijn dagen waren zo gevuld dat ik me er lekker bij voelde. Moe? Iedereen is toch moe.
Voorjaar 2000 merkte ik dat ik mijn energie ging verdelen. ’s Morgens nog moe als ik wakker werd. Iedere keer pepte ik mezelf weer op. Kom op, van niets doen word je maar lui.

De beelden van onze afgebrande kleuterschool, die geur. Ik zag en rook alles weer toen ik in mei de beelden van de vuurwerk ramp in Enschede zag op de televisie. Ik wilde iets doen, bloed geven. Nou niet dus, mijn hb-gehalte was te laag. En ineens zag ik mijn oma bij het raam zitten. ‘Wicht toch, en dan iniens döt mien pinkie zo zeer.’ Het zal toch niet… .
Reuma zit bij ons in de familie. De kans is aanwezig, als ik zeventig ben dacht ik er dan achter aan. Af en toe had ik wel eens last van pijnlijke gewrichten, maar als de pijn weg was, was ik het weer vergeten.
Het leek de huisarts geen reuma, maar als ik mijn bloed wilde laten prikken op de reumafactor, dan mocht dat wel. ‘Alle uitslagen zijn binnen, alles is goed’, begon de huisarts. Een zucht van opluchting. ‘Behalve’, ging hij verder, ‘de reumafactor, die is tweehonderd en dat is te hoog. Maar je hebt geen reuma want je gewrichten zijn niet ontstoken. Ga maar lekker op vakantie, rust uit en neem je staaltabletten mee.’ Ik kan je wel vertellen dat ik het toen even niet meer wist. Het stormde van binnen. Wat moet ik nou, kwaad, verdrietig. Ben ...



Beoordeel dit verhaal:
  • Huidige rating: 3.7/5
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Huidige waardering: 7