[A+] [x]
Aandoening: Eierstokkanker
Duiveltje op mijn Schouder
Agnes van Leeuwen-Toornvliet
Pagina 1

Het leven is net een bos haar, het zit altijd in de war.
Grappig, en het is nog waar ook. Ik ben ook niet de enige die daarover
kan meepraten. Ik ben 48 jaar, getrouwd met de liefste man
van de wereld en moeder van vier kinderen. Van mijn vier kinderen
zijn er drie niet gezond. Mijn zoon werd geboren met een
waterhoofd, één van mijn dochters lijdt aan Posttraumatische Dystrofie
1) in haar been, en mijn jongste dochter kwam ter wereld
met een unieke chromosomale afwijking, een Trisomie 12. Volgens
de artsen hield dat in dat zij na haar geboorte niet levensvatbaar
zou zijn, maar in elk geval verstandelijk gehandicapt. Dit bleek
achteraf (na jaren van onzekerheid) niet uit te komen. Ze heeft
echter wel een motorische handicap en een onzekere toekomst,
omdat zij het enige levende kind ter wereld is met deze afwijking
en er dus geen ‘vergelijkingsmateriaal’ is.
Er kon schijnbaar nog meer bij, want bij mij werd eierstokkanker
geconstateerd. Na behandeling hiervoor lijd ik sindsdien aan
chronische vermoeidheid.

1) Slecht functioneren van lichaamsweefsel na een letsel (botbreuk, operatie e.d.)

Een mens krijgt wat hij kan dragen en blijkbaar ben ik dus erg sterk,
want ik heb heel wat moeten doorstaan. Maar ik ben (weer) gelukkig.
Natuurlijk is dat wel eens anders geweest, want ik heb menig
dieptepunt gekend.
Zo langzamerhand heb ik geleerd mondig te zijn en in het contact
met artsen ben ik een ervaringsdeskundige geworden. Ik zie meteen
wat voor vlees ik in de kuip heb, als ik een arts voor het eerst ontmoet.
Met mijn kinderen gaat het inmiddels boven verwachting erg
goed. Door aandringen, doorzetten en de artsen overtuigen dat ze
meer naar ouders moeten luisteren, heb ik regelmatig levensreddend
kunnen optreden. Als een tijger heb ik me voor mijn kinderen ingezet.
Als moeder schijn je een oerkracht te bezitten, waarvan je zelf
nooit had kunnen voorspellen dat je die bezat.

Tijdens mijn zwangerschap van onze jongste dochter ontdekte
men tijdens een echoscopie een cyste in mijn buik. Omdat mijn
kindje na de geboorte ernstig ziek bleek te zijn, maakte niemand
zich daar druk over. Precies op de dag dat men mij vertelde dat
mijn kindje, dat sinds haar geboorte al wekenlang in het ziekenhuis
lag, voor het eerst naar huis zou komen, kreeg ik te horen dat ik
opgenomen moest worden omdat de cyste bij mij operatief moest
worden verwijderd. Ik ben toen naar de afdeling neonatologie gelopen,
nam mijn baby in mijn armen en huilde haar haartjes nat. Toen
was daar die verpleegster... Ze regelde dat mijn kindje tijdens mijn
verblijf in het ziekenhuis mocht blijven en dat was een van de liefste
dingen die iemand voor me heeft gedaan. Ik werd geopereerd
en toen de cyste kwaadaardig bleek te zijn, onderging ik een tweede,
zeer zware operatie. Het duurde nog enkele weken voordat ik
eindelijk met mijn baby op m’n arm het ziekenhuis mocht verlaten.
Toen echter bleek pas dat ik echt te veel had meegemaakt. Ik
hoorde blij te zijn, maar van binnen voelde ik me anders. Ik was
moe, intens moe en ik verweet mezelf dat ik niet echt blij kon zijn.
Alles was nu toch goed? Iedereen om me heen leefde weer door
alsof er niets was gebeurd en ik moest blij zijn dat ‘alles nu weer
goed was’. Het leven hernam zijn gewone gang, maar ik begreep
intussen niets van mezelf.
Mijn kindje ontwikkelde zich boven verwachting, maar toch
volgden er vele bezoeken aan de polikliniek. Twee maal per week
ging ik met haar naar fysiotherapie en zodoende kwam ik niet erg
aan mezelf toe.
Uiteindelijk kon ik de situatie niet meer aan, ik was totaal opgebrand
en ging in therapie bij een psycholoog.
Wanhopig ging ik op zoek naar een of andere vereniging van
lotgenoten, die volgens mij toch wel zou moeten bestaan, maar
waar ik ook kwam en wie ik ook vroeg, niemand kon me een adres
geven. Totdat ik bij toeval een artikel las over de stichting 'Olijf'.
Alsof mijn hart stil stond! Er bestond dus wel degelijk een vereniging
voor lotgenoten en ik belde nog dezelfde dag het telefoonnummer
dat er bij stond. Eindelijk vond ik de herkenning waar ik
naar zocht. Met enige schroom bezocht ik mijn eerste koffieochtend,
waar ik opgelucht vandaan kwam. Er zaten niet alleen maar
zielige mensen onderling verhalen uit te wisselen, nee, er werd
gelachen en vooral de herkenning en daardoor ook de erkenning
was een openbaring. Het maakte niet uit wie of wat je was, anderen
begrepen je zonder dat je alles hoefde uit te leggen. Ik kon
delen als ik dat wilde.
Ik hoorde daar dat ...



Beoordeel dit verhaal:
  • Huidige rating: 2.8/5
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Huidige waardering: 6