[A+] [x]
Aandoening: Ziekte van Bourneville
Mijn leven met Nicky
Marion Evers-van Beuningen
Pagina 1

Vanwege de lengte van het verhaal is hier slechts een fragment opgenomen.

Eindelijk… op zondag 24 februari begonnen de weëen. De zwangerschap
was redelijk verlopen, zonder klachten. De baby heeft
enige tijd dwars in de baarmoeder gelegen en daarna in een stuit.
Dat was, dacht ik, de reden dat ik niet zo heel veel leven had gehad.
Het zou dus een stuitbevalling worden, die, ook vanwege de problemen
bij de bevalling van mijn dochter Marsha, in het ziekenhuis
zou plaatsvinden. Schoonzus Lies zou erbij zijn.
‘s Avonds om 22.30 uur vertrokken we naar het ziekenhuis en na
een aantal zeer heftige weeën mocht ik persen. “Het is een jongen,”
riep mijn schoonzus, die dat vanwege de stuitligging al kon zien. Om
23.56 uur werd Nicky geboren; hij woog ruim 6 pond, had veel
zwart steil haar en was een beetje getint. Een mooi ventje!
Even later werd Nicky door een team van artsen, waaronder een
kinderarts, onderzocht om z’n Apgar-score 1) te bepalen. Eldon,
mijn man en vader van Nicky, liep mee. Grote schrik, Nicky maakte
een soort beweging die blijkbaar niet normaal was, want de art-
sen hadden zo’n blik van ‘hier is iets niet goed’. Arme Eldon, hij
kwam bleek en geschrokken weer aan mijn bed en vertelde me dat.
Ik probeerde hem gerust te stellen.

1) De Apgar-score is het resultaat van 5 tests (hartslag, ademhaling, spierspanning, reactievermogen en kleur
van de huid) met als doel de levenskansen van de pasgeborene te waarderen.

Die eerste nacht in het ziekenhuis, verliep wat rommelig. Telkens
kwam er een verpleegster aan mijn bed die vertelde dat ze weer
een test of een bloedafname hadden gedaan bij Nicky.
De volgende ochtend werd verteld dat Nicky waarschijnlijk toch
een moeilijke start had gehad. Hij was wat slap en ook zijn slik- en
zuigreflex functioneerde niet goed. Reden voor de kinderarts om
hem op te nemen op de kinderafdeling. Er kon nog niet veel verteld
worden; ze wilden wat tests gaan doen, zoals een chromosomenonderzoek
en een hersenscan. ‘s Middags gingen we bij Nicky
‘op bezoek’. Wederom grote schrik. Nicky lag aan een sonde en
alsof dat nog niet genoeg was hadden ze ook nog wantjes om zijn
handen gedaan zodat hij de sonde er niet uit kon trekken. Hij was
zo teer en kwetsbaar en lag daar heel lief; zijn oogjes waren nog
niet open geweest. Angst bekroop ons.
De daarop volgende dagen verliepen voor ons heel hectisch.
Omdat het leek of hij veel slijm in zijn longen had, werd hij elke
dag twee keer geklopt door de fysiotherapeut. Verder kwamen er
diverse artsen uit andere ziekenhuizen om hem te onderzoeken.
Ze vonden allerlei vreemde dingen. Zijn kin stond wat ver naar
achteren; zijn oren waren groot en stonden naar achteren gekanteld.
“Nou en”, dachten wij, “dat is allemaal toch niet zo erg”. Achteraf
bleek dat gezocht werd naar kenmerken die eventueel konden
wijzen op het aanwezig zijn van een bepaalde erfelijke ziekte.
Nicky kreeg een chromosomenonderzoek, een hersenscan, een
EEG. Wat zou er toch aan de hand zijn? Is er wel iets aan de hand?
“Is hij soms spastisch?” vroegen wij een keer aan een arts, niet wetende
wat deze vraag precies zou kunnen betekenen. “Nee, dat is het
niet, we weten het niet”.
Familie en kennissen die op bezoek kwamen wisten niet goed
wat ze met de situatie aan moesten. Ze kwamen binnen met cadeautjes
maar wisten niet of ze ze wel konden geven. Pas als ik zei:
“Kom op met die cadeautjes,” kwamen ze een beetje los. Zelf wisten
we ook niet goed hoe we moesten reageren wanneer er bezoek
kwam. We zaten zelf vol twijfels dus hoe leg je het dan uit. We
namen het bezoek mee naar de kinderafdeling en lieten Nicky vol
trots zien. We vonden hem zo mooi.
Marsha wilde natuurlijk ook haar nieuwe broertje bewonderen,
maar helaas bezoek van kinderen jonger dan 12 jaar was niet toegestaan.
En ze had zich er zo op verheugd…

Wanneer er geen bezoek was, lagen de andere dames gezellig met
hun baby’tje te knuffelen. Dat ging bij mij dus niet. Dat leverde
wel wat jaloerse gevoelens op. Ze brachten hun kind aan de borst;
ik moest aan de elektrische afkolfmachine. Dat was allerminst charmant
om te zien en nog minder charmant om te horen. Maar mij
werd verteld dat het voor Nicky in deze eerste fase belangrijk was
dat hij voeding van zijn moeder kreeg, dus deed ik het, ondanks
alles, met alle liefde.
Na vijf dagen deed Nicky één oogje open; de andere bleef nog
dicht. We wisten nog niets, de artsen konden geen uitspraken doen.
Hij kreeg ...



Beoordeel dit verhaal:
  • Huidige rating: 2.8/5
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Huidige waardering: 6